Demande de renseignements

Cette rubrique est déstinée à recevoir les demandes spécifiques des familles ou de professionnels de santé.
Cependant,suite à de nombreuses sollicitations, nous ne pourrons répondre de façon positive à des demandes d'envoi de médicaments à l'étranger.

Comments

[Steph]

Bonjour,

Mon fils a des spasmes en extention depuis ses 4-5 mois, principalement lorsqu'il est ennervé. Cela dure quelques secondes seulement (1-2 secondes) et il peut en avoir plusieur d'affilé. Il a aujourd'hui 9 mois, présente un developpement parfaitement normal et continue d'avoir ces crises que nous avions associé jusqu'à présent à un trop grand énervement.

Dans le cas du syndrome de West, les spasmes peuvent ils durer plusieurs mois sans altérer le developpement de l'enfant. Les spames surviennent ils dans des moments d'énervement?

Merci pour vos réponses, nous voyons le pédiatre lundi

[Sarah]

Bonjour, Ma fille a fait ses première crise d'épilepsie à l'age de 3 semaine puis un west a 3 mois. Nous venons d'avoir les résultats génétiques et il s'avère qu'elle est CDKL5.
Avez-vous connaissance d'autre cas comme nous.
Elle a marché a 3 ans 1/2, a plusieurs mots de vocabulaire, et va à l'école 18h par semaine avec AVS. Elle arrive a faire le travail de PS.
Elle n'est plus sous traitement juste de la mélatonine pour ses gros problème de sommeil.

[Virginie Pernin]

Bonjour,
Ma fille Émilie souffre du syndrome de. West depuis ses 5 mois. Elle a aujourd'hui 5 ans et demi. Son syndrome est idiopathique et elle est pharmaco résistante. Elle doit passer un EEG de 24h à
Necker pour que les médecins se prononcent quant à une éventuelle opération. Pouvez-vous m'apporter des renseignements concernant l'opération du lobe temporal gauche?
Bien cordialement
Mme Virginie Pernin

[Céline Piroddi]

Bonjour,

Voila plus d'un an que je laissais un message sur la site pour témoigner de la difficulté de scolariser les enfants différents.
C'est vrai que le handicap fait peur aux enseignants.

Notre expérience personnelle nous a fait pendre conscience
du regard de l'extérieur tellement dur parfois.

Combien de fois je suis rentrée de l'école boulversée.

Cette année la rentrée s'est beaucoup mieux passée,
nous sommes accompagnés et soutenus par une chouette équipe autours de nous,
le CAMSP d'Alès, l'enseignant, l'othophoniste, l'AVS...


Nous nous sommes aussi entourés de gens bienveillants pour nous aider moralement, amis, voisins, mamies de procuaration...

C'est important d'avoir des gens pour nous relayer, pour souffler, pour parler.

Courage à tous!

[Isabelle]

Bonjour Céline,

J'ai été confronté à ce problème avec une de mes filles. La directrice ne voulait même pas l'inscrire ! Il faut joindre l'enseignant référent, il y aura une réunion. Même si vous commencez avec 2
heures, c'est pas grave, il faut demander que ce soit évolutif en fonction du comportement de votre fils. En général c'est au départ que les enseignants ont "peur" et après ils s'habituent à
l'enfant et ça va mieux.

Bon courage