Témoignage des familles

Publié le par Famille PASCAL

Cette rubrique est déstinée à tous afin d'y raconter son histoire personnelle concernant le syndrôme de west.
Si certains le souhaitent, leur commentaire pourra être transformé en article publié et ainsi chacun pourra y ajouter des commentaires.
Je vais essayer de retranscrire vos témoignages publiés dans la rubrique "votre témoignage" du site .

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Jolliet 02/02/2019 19:16

Bonsoir, je suis maman d'un petit garçon de bientôt 6 ans. ma grossesse étais difficile il étais né tout allez bien, vers ses 5 mois il a commencé a faire des geste pas comme habitude ( les yeux blanc et convulsion etc... ) je l'ai emmener a l’hôpital il a fait 4 hôpital il sont fait des examen et un EEC et il on découvert que il étais atteint du syndrome de west il est reste 1 mois a l'hôpital, après je l'ai récupéré et on n'a rentré a la maison il est suivi au CMSP ( psychomotriciens, orthophonistes etc... ) et aussi il étais sous cortisone et le Sabril et régime sans sel et sans sucre. il est toujours suivi et il a toujours un traitement. il va a l'école et progrès bien, sauf qu'il n'est pas encore propre et commence a faire des petit mots il a commencé a marcher a 15 mois. voila mon histoire c'est pas évidents quand on est jeune maman.

PASCAL 03/02/2019 12:28

Merci pour votre témoignage qui montre que le Syndrome de west n'est pas une fatalité et qu'on peut en sortir.... l'essentiel restant un dépistage précoce pour donner de meilleures chances aux traitements d'être efficaces et de limiter les séquelles... Quant à la propreté, pas d'inquiétude, de toute façon, ça n'est pas forcément lié au SW : certains enfants non malades mettent autant de temps à devenir propres. Bon courage pour la suite...

Nathalie 29/07/2015 20:46

Bonjour je viens vous demander de l'aide.
Ma fille a 3 mois. Lors de l'endormissement elle a des spasmes. Tete bras jambes. Plusieurs d'affilé es puis in de temps en temps la nuit qui la réveille. La journée je ne remarque rien de spécial, pas de révulsion ni clignement des yeux. Elle dort sur le ventre. elle est traitée pour un reflux.
Nous devons passer un eeg dimanche avec vidéo.
Y a t'il quelqu'un qui a un bebe qui dort sur le ventre? Je ne cherche pas un diagnostic. Je veux savoir si d'autres parents se reconnaissent ? Merciii de me répondre car j'en pleur jour et nuit...

vanessa 14/07/2015 17:36

bonjour a tous ,
je suis maman d'un petit billal de 6 mois et demi , le jour de ces 6 mois il y a donc trois semaines de cela , j'ai découvert la première crise , je les emmener au urgence de l'hôpital robert debré a paris , qui lui on fait un encèphalogramme et nous ont annoncer un symdrome de west .
maladie qui était inconnus pour nous , le ciel nous tombe sur la tête .
le premier traitement mis e place a était le sabril a dose maxi les crises on persister , nous sommes donc passer au corticoïdes 2 jours plus tard plus de crises .
l'irm nous a rien indiqué , nous attendons les résultats des tests génétique , et de la ponction lombaire . si tout cela ne donne rien , il y aurait une probabilité que ce soit dû au vaccin DTpolio .
nous sommes de retour a la maison depuis quelques jours évidemment très inquiet pour notre loulou .
nous avons observé qu'il joué moins même si il attrape toujours ses jouets mais plus avec le même entrain , et il ris beaucoup moins .
notre bébé était très éveiller riait beaucoup ! depuis le depuis du traitement des corticoïdes il est très énervé il pleure énormément , je ne le reconnais plus mon petit loulou .
nous espérons du fond du cœur que son état ce stabilise et que ces crises n'est pas eu trop d'impact cérébrale .
en tant que maman je me sens impuissante face au crises , la neurologue nous dit que son état et très rassurant parce qu'il n'a pas perdu ces acquis au niveau moteur , et qui est plutôt réceptif a ce qu'il ce passe autour de lui .
malgrés leur discourt je ne suis pas vraiment rassurer face a ce que je peu lire sur internet .
je suis touché par vos témoignage et je souhaiterais partagé avec des mamans qui vive la même situations que nous si elle le veulent .
je laisse mon adresse mail : vanessaqueste@hotmail.fr

je vous souhaite a tous et toute bon courage .

basiza 17/03/2015 22:10

Cc voila des nouvelles de liza qui aura 9 ans en juin..deja....
Ma puce je recapitule, a declaree son west le 26/12/2006... Sabril, hydrocortisone,synacthene....puis epitomax..plus de crises en 2009 et sevree de tous medicaments...peu de temps apres elle a marchait (3 ans) et l'annee suivante a lecole et oui
!!!! Une maternelle pleine de progres et cela jusqu'a ses 7 ans. Par la suite orientation en clis...forcement....une nenette comme les autres avec du retard oui .....ET boom badaboom, le lendemain de sa 1 ere rentree en clis les spasmes sont de retour....l'horreur..... Nous sommes le 17/03/2015 ....18 mois que les crises sont de retour....on a eu le temps d'en faire des examens, d'en essayer des medocs mais non rien ne marche. Liza essaye de vivre comme les autres , en a marre des medicaments , elle sents les crises arriver et sait si elle va etre violente ou pas. Les memes crises qu'etant bebe.....elle est capable de suivre une conversation , de marcher, d'aller au toilette , tout ca pendant une crise.
Aujourd'hui je suis epuisee pour elle , j'ai mal.....pourquoi la vie est aussi dur pour elle...
On est pas a l'abrit d'une rechute....liza en est la preuve...en attendant c'est pas simple d'aller a l'ecole , elle n'arrive plus a suivre...et sans avs que c'est complique.
Une demande en ime est en cours...pffff maladie de merde laisse nous en paix....
Ma puce change, elle n'est plus la meme forcement....elle n'evolue plus comme avant c'est evidant!!!!! Ho comme tu me manques ma cherie. Ton rire a changer , des mots et tes phrases ne sont plus les memes.....on va se battre ma princesse , je t'aime tellement

Milan 01/03/2015 23:33

Bonjour, à tous,
Je suis la maman d'un p'tit Lou de 9 mois qui à l'âge de 3 mois environ a été diagnostiqué Bourneville avec un syndrome de west. Je suis toute seule à traverser cette épreuve puisque le papa n'a pas reconnu notre enfant, il n'était selon lui pas prêt à être père. J'ai donc pris la décision d'avoir cet enfant seule.
Grâce à Dieu Milan va très bien. Depuis son traitement Sabril, plus aucun spasmes & les EEG de mieux en mieux. Je continue à prier tous les soirs & je crois aux miracles. Milan va guérir, il ne peut en être autrement. Au jour d'aujourd'hui il tient assis & ne veux être que debout. Il gazouille & sourit. Je suis une maman comblé de bonheur mais inquiète bien évidement. J'espère que mon témoignage permettra à des parents de rester optimistes car tous les cas sont différents. Il faut garder la foi. Ne consultez pas les multitudes de sites internet qui vous inquiètent plus qu'ils ne vous rassurent. Continuez à couvrir votre enfant de câlins & d'amour car au fond de moi je me dis que c'est la meilleure des thérapies. Je t'aime mon p'tit lou plus qu'hier mais bien moins que demain!!!