Bienvenue sur le blog SUD WEST

Publié le par Famille PASCAL

Bonjour à tous,
Après beaucoup (trop!) de temps, je viens de créer un blog rattaché au site SUD WEST, afin de dynamiser le site et surtout d'améliorer les échanges entre parents.
Ce blog sera évolutif donc toutes les suggestions pour l'améliorer sont les bienvenues.
Il comportera plusieurs rubriques .
Cela permettra d'échanger entre les membres de l'association mais également entre toutes les personnes concernées.

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el biqas 26/02/2015 10:57

bonjour je suis maman d un petit garcon agée de deux et demi mon fils malade sur syndrome de west depuis l age de 2 mois et demi mon fils a une malformation a un cotée du cerveaux cela fait plus de deux que les medecin on essayer plusieur traintement sur mon fils rien n y fait la seul qui fut fonctionner sur une courte durée et le sabril cela fonctionne maxi 4 mois apres il rejute les madecin vont nous envoyer sur un hopital sur paris le seul de tout l europs quie serai peu etre succeptible de l opere et encore cela n ai pas sur et cette decision est difficlle a prendre pourriez vous m aider je me pose beaucoup de question sur l avenir de mon fils merci

Dupont joelle 24/06/2013 23:15

Bonsoir, je viens de découvrir votre site et je trouve super cet échange entre personnes concernées par le syndrome de west. En effet le plus difficile est le sentiment de solitude et
d'incompréhension qui touche autant le malade que son entourage. Mon fils, qui a 27 ans aujourd'hui, a eu ce syndrome à l'âge de huit mois et cela a pris 1 an 1/2 pour trouver le bon médicament (
l'hydrocortisone sur 45 jours) pour stopper les spasmes. Seulement à cet âge l'enfant est en plein développement essentiel et il en résulte un réel retard, une différence c'est comme cela qu'on
l'appelle. Le vide s'est fait petit à petit autour de nous, sans réelle explication. Mais je souhaite donner de l'espoir, car mon fils est vraiment extraordinaire, combatif, motivé. Il a toujours
contredit les diagnostiques les plus négatifs. Il n'a malheureusement pas pu suivre une scolarité ordinaire car rien n'était fait pour aider un enfant différent à l'époque. Il est cependant agent
polyvalent en ESAT, il est passionné par le chant de variété et le chant lyrique en conservatoire ou il passe les examens toujours avec des mentions très bien. Il est autonome pour ses déplacements
(bus, train), et essaie de passer son permis de conduire (il a déjà le code). Je pense que je pourrai en écrire un roman.... Ce qui est certain, et je l'ai constaté avec mon fils, c'est que même si
l'on croit que l'enfant est ailleurs, dans son monde, cela n'est pas totalement vrai, il écoute, entends et s'en sert pour reproduire ensuite. Il est important de lui parler, de vouloir qu'il fasse
les choses comme un autre (même s'il le peut pas sur l'instant) car un jour on est surpris de ce qu'il pourra faire parce qu'il a enregistré tout. Bien je vous souhaite a tous bon courage, car il
en faut ....

terrade 23/03/2012 11:15

bonjour je suis la maman de la petite juliette 7 mois qui a ete diagnostiquer syndrome de west depuis quinze jour quelqu'un peut il me donner des conseil g l'impression que ma fille regresse de
plus en plus je suis un peu perdu et completement demoraliser merci a vous

delphine 22/06/2011 10:13


Laetitia,

N'oubliez pas que le seul point commun de nos enfants est le syndrome de west qui n'est pas une maladie en lui-même puisqu'il est un symptôme à plusieurs causes très différentes les unes des autres
... ce lien est très bien pour expliquer le syndrome de west.

www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/West-FRfrPub894.pdf

Et si je peux vous donner un conseil : décrochez vous d'internet !!

Bon courage à vous

Delphine, la maman de Marie


laetitia 17/06/2011 12:37


je me pose une question, en lisant les commentaires, je me rencontre ke la plupar, l'enfant a eu un incident. en se ki me conserne ma grossesse ses bien passer. sur la fin ma tension ete un peu
haute. l'accouchement ses bien passer, pour le moment les medecins st entrain de chercher la cause mai ses tres lon, j'ai fai une fausse couche juste avant cet 3em grossesse.ts de suite mae s'amuse
avec lou un pti ke je garde. elle lui parle le touche un peu bruske mai bon el n'a ke 9 mois. je sai pa si sa un rapport. et pui de tt facon sa se trouve kon aura pa de reponse a nos kestion, k'il
fau faire avec et continuer a se battre pour notre famille. courage a ts les parent. ne jamais baisser les bras mm ds les moment les plu critikes.